Dani, un vecino mío, tiene un hijo con síndrome de Tourette, un diagnóstico del neurólogo y una tarjeta oficial de discapacidad reconocida al 33% por la administración española, que como todos sabemos no es precisamente conocida por su generosidad a la hora de reconocer estas cosas. Quería llevar a su hijo a PortAventura. No pide nada raro. Un parque de atracciones, un día con su hijo, ese cansancio bueno del final de la tarde cuando el niño está agotado de haberse divertido. Eso es todo.
Antes de ir lo consultó, que es lo que hacemos los que viajamos con discapacidad: consultar antes, llamar, asegurarte de que no vas a llegar al mostrador de bienvenida y encontrarte con la sorpresa del día. Ha estado en Parque Warner, En Siam Park, en Disneyland París (Disneyland París, señores), en el Parque de Atracciones de Madrid, en Aquasherry. En ninguno le pusieron problemas. En PortAventura le dijeron que necesitaba documentación médica. Vale, puede ser, pero Dani aportó el informe del neurólogo y la tarjeta de discapacidad. La respuesta del parque fue que esa documentación no acreditaba «la presencia de movimientos estereotipados.»
Voy a escribir eso otra vez porque merece ser leído dos veces: el diagnóstico de síndrome de Tourette no acreditaba la presencia de movimientos estereotipados. El síndrome de Tourette. Que se llama así por los tics. Que son movimientos estereotipados. Que están en el DSM-5 y en cualquier manual de neurología que se precie. No hay Tourette sin tics. No hay tics que no sean movimientos estereotipados, repetitivos e involuntarios. Es como pedirle a alguien con una fractura de cadera que demuestre que le duele al caminar. Es la condición, no un extra que hay que documentar por separado.
Dani lo explicó, con una paciencia que yo reconozco porque es la misma que llevamos usando las personas con discapacidad desde que tenemos memoria: «Los trastornos del movimiento del síndrome de Tourette se llaman tics y tienen asociados trastornos del movimiento estereotipados, que es exactamente lo que pone en vuestro último punto.» Tenía razón. Palabra por palabra. Y lleva semanas esperando que alguien al otro lado del teléfono o del correo lo reconozca.
Lo que está pasando aquí no es mala fe. Quiero dejar eso claro porque si fuera mala fe sería más sencillo de resolver: señalas a la persona responsable y listo. Esto es falta de formación, que es más difusa y más difícil de combatir y que a veces hace exactamente el mismo daño. Que el equipo de atención al cliente de uno de los parques temáticos más grandes de Europa no sepa que el Tourette implica por definición movimientos estereotipados no es un problema médico, es un problema de que alguien no hizo los deberes. Y los deberes sin hacer no quedan en el cajón: se materializan en Dani al teléfono por tercera semana, intentando explicar neurología básica para que su hijo pueda montarse en una atracción como cualquier otro niño.
El Tourette afecta a uno de cada cien niños. No es una condición rara ni oscura ni difícil de documentar. En un parque del tamaño de PortAventura, son cientos de familias al año. Algunas pelearán, como Dani. Muchas otras no tendrán la energía ni el tiempo ni las ganas, y simplemente no irán. Eso también es parte del problema, la parte que no sale en ninguna estadística porque el dato que no existe es el de la gente que dejó de intentarlo.
Le pedimos tres cosas a PortAventura: que le den la pulsera al hijo de Dani ya, sin más documentación, reconociendo que el síndrome de Tourette es exactamente lo que dice ser. Que incluyan el Tourette de forma explícita en sus protocolos internos para que ninguna otra familia tenga que repetir este recorrido. Y que formen a su equipo, porque la formación no es un lujo sino la diferencia entre un parque que dice ser accesible y un parque que lo es.
Dani sigue esperando. Su hijo sigue sin la pulsera. Y en algún despacho de PortAventura, el informe de un neurólogo que certifica exactamente lo que el parque dice que no quedó acreditado sigue esperando que alguien lo lea de verdad.